一个生长在美丽的克里特岛的希腊人,夫人是美国的一名社区医生,在淋巴瘤治疗陷入绝境之时,怀揣最后一丝希望,与夫人一起踏上航班前往陌生的国家——中国,把希望寄托在了苏州大学附属第一医院血液科,这个陌生团队身上!
陷绝境 对疾病束手无策
这名希腊患者名叫扎卡赖亚斯·皮纳库拉基斯(Zacharias Pinakoulakis),今年44岁。他曾经是一名健身教练,平素身体非常不错。2007年,扎卡赖亚斯的身体突然亮起红灯,出现体重减轻、消瘦、恶心及颈部淋巴结肿大等一症状,在希腊当地血液病医院就诊后,被诊断为非霍奇金淋巴瘤!这一恶性肿瘤的发病率和死亡率均排名前十,且在病理学分型、临床表现与治疗等方面上都十分复杂。
在过去的十年的时间里,扎卡利亚虽然在希腊历经过各种治疗,但病情仍然在徘徊中呈现进展的趋势。到了2017年11月,他出现腹痛加重并伴有呼吸困难,在当地医院行腹部穿刺后引流出6升左右的牛奶色乳糜样腹水。在当地医生看来,扎卡赖亚斯的淋巴瘤治疗可以说已陷入“山穷水尽”境地,再没有更好地办法应对他即将出现的各种难以预测病情!
到中国去 让治疗不留遗憾
CAR-T细胞免疫治疗是目前国际上最先进的恶性肿瘤治疗手段。T淋巴细胞是肿瘤免疫过程中主要的效应细胞,但在肿瘤患者中,T细胞的功能往往存在缺陷。CAR-T细胞治疗的基本原理是将患者体内的T细胞分离出来,在体外进行“培训”并安装针对肿瘤细胞的“制导系统”(CAR),使其在回输患者体内之后,发挥靶向识别和杀伤肿瘤细胞的作用。此外,CAR-T细胞自我扩增的特点还使其可以长时间存在于患者体内,持续发挥抗肿瘤作用。然而,这一治疗方式目前仍处于临床试验阶段,美国在2017年批准将其用于白血病的治疗,但单疗程治疗费用高达80—100万美元左右。
在希腊国内无法获得有效治疗手段,而美国治疗高额费用又让他们望而却步之时,于是,扎卡赖亚斯与夫人便把视线转向国际上更多的医疗单位。
临床试验是最前沿的治疗手段,这一观念在国外早已深入人心。当他们浏览国际上最大的临床试验注册网站clinicaltrials时,看到了苏大附一院血液科所注册的CAR-T治疗淋巴瘤的临床试验相关信息。他们立即与注册者附一院血液科李彩霞主任、陈佳医生取得联系。在十余封往来的邮件中,扎卡赖亚斯与研究团队沟通了患者病情、临床试验入组标准、治疗方案具体内容,以及相关风险、在苏治疗期间的注意事项等,最终与夫人决定飞往中国治疗,并在血液科团队的帮助下顺利获得签证。
在他们看来,CAR-T治疗淋巴瘤的临床试验在国际上选择有限,且多数条件较为苛刻。中国在血液病治疗领域的成就已经得到国际认可,尤其是苏大附一院血液病团队,在细胞治疗方面的成果频繁见诸于国际会议和期刊报道,得到国际同行广泛认可。当得知苏大附一院的干细胞移植的例数已经位列全球前五,移植疗效也在欧洲的对照研究中证实达到国际先进水平时,扎卡赖亚斯说:“到中国去治疗,即使最后去见‘上帝’,我也没有遗憾了!”
两个半月 “夹缝”中求生存
2018年1月15日,扎卡赖亚斯终于来到中国,住进苏大附一院血液科病房。对于他们来说,这场与疾病长达十余年的抗争步入了新的阶段。
第一次见到扎卡赖亚斯,血液科治疗团队惊呆了。据李彩霞主任回忆,由于病人腹腔内多发的巨大肿块伴大量腹水,扎卡赖亚斯肚子巨大,看起来犹如怀上了双胞胎。急剧扩大的腹部,不仅带来沉重负担,更严重的是腹腔压力持续升高,导致膈肌抬高进而压迫肺脏,患者已经开始出现呼吸困难等症状。
血液科主任吴德沛、李彩霞第一时间集结团队,为扎卡赖亚斯进行非常详细的治疗前检查,同时讨论病情,为他制定详细周全的治疗计划。团队在每一次治疗开展时,都与扎卡赖亚斯及夫人进行充分沟通,他们的一言一行让夫妇俩对中国的治疗信心倍增。
对治疗团队而言,整个治疗过程如今说起来仍然记忆深刻,犹如就在昨日。治疗并非一帆风顺,扎卡赖亚斯曾多次因病情加重被下病危通知书。最严重的一次,由于淋巴瘤引起的免疫功能低下,扎卡赖亚斯肺部感染一度导致感染性休克,当时血压最低时只有59/38mmHg!扎卡赖亚斯在病情最为危重的时候,甚至跟夫人留下了遗言。
然而,团队多次果断采取针对性治疗措施,每天密切关注扎卡赖亚斯的生命体征和病情变化,在预防并发症的基础上及时进行干预。除此之外,由于腹腔压力较高,引流管放置的皮肤切口处敷料经常被渗液浸湿,为了保持局部干燥不引起感染,医生和护士每天要为扎卡赖亚斯进行数次换药。为了CAR-T治疗前尽可能地降低肿瘤负荷、控制疾病进展和防治感染等相关合并症发生,整个团队在血液科吴德沛、李彩霞主任与朱霞明、徐香护士长带领下,一刻不敢放松,最终使患者转危为安,争取到实施CAR-T治疗的最佳窗口。
CAR-T治疗仍然是一项具有相当风险的治疗手段。细胞因子释放综合征(CRS)是其主要不良反应,严重者可导致死亡。扎卡赖亚斯的输注预处理在中国新年农历大年初二正式开始,五天之后,扎卡赖亚斯正式接受细胞回输。刚开始,他出现了皮疹、大腿肌肉酸痛以及高热等CRS相关症状。据李彩霞主任介绍说,细胞回输分次进行,整个过程是对患者及医疗团队最大的考验。当出现不良反应时,过早阻断治疗会影响疗效,无法达到治疗目的,但若一味听之任之,不加干预,那好、坏细胞在体内打架必然出现两败俱伤的结果。因此,在两者间取得平衡至关重要,任何一个举措都可能影响治疗成败!吴德沛主任多次组织医疗、护理和实验室检测人员,讨论制定监护计划与应急方案,带领团队时刻监测病情变化,针对发热等相关并发症进行对症处理,并准备特效药物以便在并发症加重时及时进行干预。最终,在缜密的临床思维和丰富的临床经验指导下,渡
过了CRS难关。
虽然一路坎坷艰辛,但好在通过两个半月精心有效的治疗,在整个团队不懈努力之下,扎卡赖亚斯病情得到了有效控制及明显好转,各项指标一步步趋近正常。
焕发新生 为中国医疗点赞
此次中国医疗之行给扎卡赖亚斯夫妇留下非常深刻的印象。医院的管理、技术及医护水平都让他们频频点赞,扎卡赖亚斯说:“这里与希腊的医疗风格迥异,中国医生因病施治、因人而异的个体化治疗方案让他印象深刻。此外,中国医疗团队的科研水平非常厉害,国际化水平也很高,无论是医生还是护士,治疗过程中的交流与沟通都毫无障碍,与他们相处非常舒适。”他还表示,对于苏大附一院本就抱着信心而来,现在的恢复水平甚至已经超过了他的预期!
不仅在医疗护理方面,他们对团队在生活
上的悉心照顾也称赞有加。第一天来到医院时,中国的饮食就让他们非常不习惯,食堂供应的粥扎卡赖亚斯需要挤点柠檬汁才勉强下咽。李彩霞主任听说后,准备了羊肉水饺送到了扎卡赖亚斯的病房,羊肉馅的面食意外地得到了扎卡赖亚斯的喜爱,这是他在中国吃得津津有味的第一餐。一次,吴德沛主任在门诊之前去病房关心扎卡赖亚斯的状况,离开时,吴主任在随身携带的包里掏出一大盒水饺,原来这是他上班之前特意绕道去水饺店里给扎卡赖亚斯加的餐。
另外值得一提的是,陈霞作为苏大附一院血液科治愈的白血病患者,康复后反哺社会,建立了“陈霞爱心站”。此次,“爱心站”的志愿者,得知扎卡赖亚斯在饮食上有困难,免费承担起为他和夫人提供定制餐饮,让扎卡赖亚斯夫妇大为感动。凡此种种,扎卡赖亚斯夫妇如数家珍,让他们更愿意进一步地了解苏州这座城市。扎卡赖亚斯说,他现在身体状态明显改善,签证到期之前,他们规划在苏州好好走走,感受一下这里的春天。
血液科室 国际舞台展风采
其实,扎卡赖亚斯并不是血液科收治的第一位外国患者。只是,与以往的“中国女婿”,“中文学习者”相比,扎卡赖亚斯身上少了一些既往的中国标签。
近年来,苏大附一院血液科在越来越多的国际舞台上进行报告、讲课,吸引了国内外的注意,得到了国际同行的认可。以CAR-T治疗为例,早在2016年底,吴德沛主任就强调2017年是血液科的CAR-T治疗年!血液科团队不负众望,2017年共完成CAR-T治疗170余例,其中淋巴瘤亚专科团队治疗29例,治疗有效率达60%—70%,与国际水准一致,成为国内举足轻重的CAR-T治疗中心,曾接到来自西班牙、埃及等多国患者的咨询。
吴德沛主任说,以前参加国际会议,我们都是听众,但现在,我们的技术与水平与国际接轨,我们更多的是走上讲台,分享我们的成果与经验,发出来自苏州的声音,让世界目光关注苏大附一院!
扎卡赖亚斯即将出院离开中国返回希腊。不久以后,他还将回到中国进行复诊随访。这次中国之行在他的心里留下地不仅是友谊,更多的是对中国医疗的信任,对苏大附一院团队的信任。而这样的信任,必然会让苏大附一院的国际化战略之路越走越宽阔。
(邱浣敏 朱佳范)